పునర్వికకు లభిస్తుందా పునర్జన్మ!

• 11 నెలల చిన్నారికి అరుదైన, ఖరీదైన వ్యాధి

• జన్యుపరమైన వెన్ను సంబంధిత రుగ్మతగా తేల్చిన వైద్యులు

• ఇది సోకినవారు గాజుబొమ్మల్లా నిశ్చలంగా ఉండిపోతారు

• చికిత్సకు అవసరమైన ఒక్క ఇంజక్షనే రూ.16 కోట్లు

• స్పందించి చేయూతనిస్తున్న సభ్య సమాజం

(డి.వి.రమణ, సత్యం ప్రత్యేకప్రతినిధి)

వేలల్లో ఒకరికి సోకే అరుదైన వ్యాధి.. దాని చికిత్సకు వాడేది ఒకే ఒక్క ఇంజెక్షన్. దాని ధర రూ.16 కోట్లపైమాటేనట!

ఇంత అరుదైన, తీవ్రమైన వ్యాధి ఇటీవలి కాలంలో మన రాష్ట్రంలో కొందరు బాలల్లో బయటపడటం.. ఆ వ్యాధి చికిత్సకు అవసరమైన రూ.16 కోట్ల ఇంజక్షన్ కొనుగోలు చేసే ఆర్థిక శక్తి సామాన్యులకైతే ఉండదు. అందువల్లే బాధితులకు మద్దతుగా ప్రజలు రోడ్లపైకి వస్తున్నారు.. బ్యానర్లు కట్టి, ర్యాలీలు చేసి.. బాధిత బాలికల చికిత్సకు ఆర్థిక వనరులను శాయశక్తులా సమీకరిస్తున్నాయి. ఇదే కోవలో ప్రస్తుతం కర్నూలు జిల్లాకు చెందిన పునర్విక అనే చిన్నారికి పునర్జీవితం కల్పించేందుకు సేవా సమాజం మొత్తం తలో చెయ్యి వేస్తోంది. ఆ చిన్నారి ప్రాణాలను కాపాడే ఇంజక్షన్‌కు అవసరమైన రూ.16 కోట్ల కోసం శ్రమిస్తోంది. ఇంతకు పిల్లలకు సోకుతున్న అరుదైన వ్యాధి ఏమిటి? దాని తీవ్రత ఏమిటి? పర్యవసానాలు ఎలా ఉంటాయి? దానికి అంత ఖరీదైన చికిత్స ఎందుకు? అన్న సందేహాలకు సమాధానమే ఈ కథనం.

ఖరీదైన వ్యాధి

రాష్ట్రంలోని అనేక ప్రాంతాల్లో పునర్వికను బతికించండి.. చేతనైన సాయం చేయండి అన్న ప్రచారం జోరుగా సాగుతోంది. సోషల్ మీడియాలోనూ ఇదే కనిపిస్తోంది. కర్నూలు జిల్లా వెల్దుర్తి మండల కేంద్రానికి చెందిన జంపాల మంగలి సురేష్‌కుమార్, పుష్పవతిల కుమార్తె ఈ పునర్వికశ్రీ. ఈ దంపతులకు ఒక కుమారుడు, ఇద్దరు కుమార్తెలు. 11 నెలల వయసున్న చిన్నారి పునర్వికశ్రీ ఆరు నెలల వయసు నుంచే చిత్రమైన రుగ్మతతో బాధపడుతున్నట్లు తల్లిదండ్రులు గమనించారు. శరీరాన్ని కదిలించలేకపోతుండటంతో ప్రైవేటు వైద్యుల సలహా మేరకు కర్నూలుకు వారి సలహాతో హైదరాబాద్‌లోని రెయిన్‌బో చిన్నపిల్లల ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లి చూపించారు. చివరికి వైద్యుల సూచన మేరకు బెంగళూరులో ఉన్నతస్థాయి పరీక్షలు జరిపించారు. ఆ పరీక్షల్లో వెల్లడైన వివరాలతో హతాశులయ్యారు. తమ చిన్నారికి అత్యంత అరుదైన ఎసఎంఏ టైప్`1 అనే వెన్ను సంబంధ వ్యాధి సోకినట్లు తెలుసుకుని కన్నీరుమున్నీరయ్యారు. దాదాపు కోటి మందిలో ఒకరికి ఈ వ్యాధి సోకుతుందని, దీని చికిత్స కూడా అత్యంత ఖరీదైనదని తెలుసుకుని అంతులేని ఆందోళనకు గురయ్యారు. చిన్నారిని పట్టుకుని కనిపించిన నాయకుడినల్లా కాళ్లావేళ్లాపడుతూ ఆర్థిక సాయం చేయమని ప్రాధేయపడుతున్నారు.

SMAలో నాలుగు రకాలు

చిన్నారి పునర్వికశ్రీని కదలికలేని గాజుబొమ్మలా మార్చేసిన SMA వ్యాధి ఏంటన్న చర్చ విస్తతంగా సాగుతున్నది. SMA అంటే స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోపీ. ఇదొక జన్యు పరమైన (జెనెటిక్) వ్యాధి అని వైద్య నిపుణుల ద్వారా తెలిసింది. వెన్నెముక కండరాలు క్షీణించడం వల్ల సంక్రమిస్తుంది. ప్రధానంగా నరాలు, కండరాలను ప్రభావితం చేస్తుంది. వెన్నుపాములో కండరాల కదలికను నియంత్రించే వాటిని మోటార్ న్యూరాన్లు అంటారు. ఎసఎంఏ సోకినవారు వీటిని కోల్పోతారు. ఫలితంగా కండరాలను కదిలించే సంకేతాలు నాడీ వ్యవస్థను చేరుకోలేవు. కొన్ని కండరాలు చిన్నవిగా, బలహీనంగా మారతాయి. అందుకే దీనికి స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోపీ (వెన్నెముక కండరాల క్షీణత) అని పేరు పెట్టారు. ఇందులో మళ్లీ టైప్ 1, టైప్ 2, టైప్ 3, టైప్ 4 అని నాలుగు రకాలు ఉంటాయి. వీటిలో టైప్ 1 చాలా ప్రమాదకరమైనది.

`టైప్ 1 వ్యాధి ఆరు నెలల్లోపు వయసున్న చిన్నారులకు సోకుతుంది. వ్యాధి లక్షణాలు తీవ్రంగా ఉంటాయి. సకాలంలో చికిత్స అందకపోతే ప్రాణాలకే ప్రమాదం. ఎసఎంఏ బాధితుల్లో 60 శాతం మందికి టైప్ 1 పీడితులే.

`ఏడు నుంచి 18 నెలల్లోపు చిన్నారుల్లో టైప్ 2 కనిపిస్తుంది. ఇది కాస్త తక్కువగా అవయవాలను ప్రభావితం చేస్తుంది. ఈ దశలో చిన్నారులు కూర్చోగలరు కానీ నడవలేరు. ఇది సోకిన వారిలో చాలామంది యుక్త వయసు వరకు జీవించే అవకాశం ఉంది.

` ఏడాదిన్నర వయస్సు దాటిన చిన్నారులకు టైప్ 3 వస్తుంది. యుక్త వయస్సు వచ్చే వరకు బాధుతుల్లో ఎలాంటి వ్యాధి లక్షణాలు కనిపించవు.

`నడివయసుకు వచ్చే సమయంలో అంటే 30 ఏళ్లు దాటిన వారిలో టైప్ 4కనిపిస్తుంది. ఇందులో కండరాల బలహీనతే ప్రధాన లక్షణంగా ఉంది. అయితే టైప్ 3, టైప్ 4 అంత ప్రమాదకారులు కావు.

లక్షణాలు ఏమిటి?

ఎసఎంఏ జన్యుపరంగా వచ్చే వ్యాధి. తల్లిదండ్రులు లేదా కుటుంబంలో ఎవరికైనా ఈ వ్యాధి ఉంటే వారి పిల్లలకు కూడా వచ్చే అవకాశం ఉంది. ప్రతి 10 వేల మంది పిల్లల్లో ఒకరిని ప్రభావితం చేస్తుంది. అందువల్ల ఈ వ్యాధి నేపథ్యం ఉన్నవారు గర్భం దాల్చిన తర్వాత ఎసఎంఏ పరీక్షలు చేయించుకోవాలను వైద్యులు సూచిస్తున్నారు. గర్భం నిర్ధారణ అయిన 10 వారాల్లోపు కొరియోనిక్ విల్లస్ శాంప్లింగ్ (సీవీఎస్) పరీక్ష చేయించాలి. అలాగే 14 వారాల్లోపు యామ్నిసెంటిసిస్ అనే పరీక్ష చేయించాలి. ఈ పరీక్షలు కాస్త ప్రమాదకరమనే చెప్పవచ్చు. వీటివల్ల గర్భస్రావం జరిగే ప్రమాదం కూడా ఉంటుంది. అందువల్ల వైద్యుల సూచనతోనే ఈ పరీక్షలు చేయించుకోవాలి. ఎసఎంఏ సోకిన చిన్నారులు శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది పడతారు. ఆహారం సరిగ్గా తీసుకోలేరు. చేతులు, కాళ్లు బలహీనంగా మారతాయి. కూర్చోవడం, నడవడం వంటివి చేయలేరు. మెడ సరిగ్గా నిలబడదు. ఎముకలు, వెన్నెముకలో నొప్పులు ఉంటాయి. శిశువులు జన్మించిన తర్వాత ఇలాంటి లక్షణాలు కనిపిస్తే వెంటనే ఎసఎంఏ నిర్థారణ పరీక్షలు చేయించాలి. రక్త పరీక్ష, జన్యు పరీక్ష, నరాల ప్రసరణ పరీక్ష, కండరాల బయాప్సీ, జీవధాతు పరీక్ష వంటి వాటి ద్వారా ఈ వ్యాధిని గుర్తిస్తారు.

క్రౌడ్ ఫండింగ్ మార్గం ఉంది

మనదేశంలో ఈ వ్యాధి నివారణకు చికిత్స గానీ, ఔషధాలు గానీ అందుబాటులో లేవు. టైప్ 1 ఎసఎంఏ చికిత్సకు అమెరికాకు చెందిన నోవార్టిస్ కంపెనీ జోల్‌జీన్‌స్మా అనే ఇంజెక్షన్ తయారుచేసింది. దీన్ని ఒకేసారి ఇవ్వడం వల్ల మెరుగైన ఫలితాలు వచ్చాయని, వ్యాధికి అడ్డుకట్ట వేసి చిన్నారుల ఆయుష్షు పెంచుకునే వీలుందని ఆ సంస్థ పేర్కొంది. ఇది అత్యంత ఖరీదైనది. అసలు ధర సుమారు రూ.16 కోట్లు కాగా విదేశీ ఔషధాలకు భారత్ విధించే పన్నులు కలిపితే మరింత పెరుగుతుంది. జన్యు లోపాలను ప్రాథమిక దశలోనే అంతం చేయాలని లేకపోతే జీవితాంతం ఇబ్బంది పెడుతాయని వైద్యులు చెబుతున్నారు. వీటికి పలు మందులు అందుబాటులో ఉన్నాయి. వాటిని దాదాపు పదేళ్ల వరకు కొనసాగించాల్సి వస్తుందని అంటున్నారు. అందుకోసం మొత్తం రూ.30 కోట్ల వరకు ఖర్చు అవుతుంది. అదే ఒకే ఒక్క జోల్‌జీన్‌స్మా ఇంజక్షన్ ద్వారా జన్యులోపాలు తొలగిపోతాయని నిపుణులు చెబుతున్నారు. అందుకే ఈ ఇంజక్షన్ ధర అంత ఎక్కువగా ఉంది. ఈ వ్యాధిపై పోరుకు క్రౌడ్ ఫండింగ్ వేదిక అయిన ‘ఇంపాక్ట్ గురు.కామ’ చేయూతనిస్తున్నది. దీని ద్వారా దాతలు సాయం అందిస్తున్నారు. తెలుగు రాష్ట్రాల్లో ఇటీవల అయాన్ష్ అనే చిన్నారికి నాలుగు నెలల వ్యవధిలోనే ఇంపాక్ట్ గురు రూ.16 కోట్ల సాయం అందించింది. సకాలంలో ఇం్పుక్షన్ ఇవ్వడంతో అయాన్ష్ పునర్జన్మ పొందాడు. ఇదే వ్యాధితో బాధపడుతున్న రాజస్తాన్ రాష్ట్రానికి చెందిన నూర్ ఫాతిమా (7 నెలలు) దురదృష్టవశాత్తు ఇం్పుక్షన్ అందకముందే కన్నుమూసింది. ఎసఎంఏ జన్యు థెరపీకి సంబంధించి తెలుగు రాష్ట్రాల్లో సికింద్రాబాద్‌లోని రెయిన్‌బో ఆస్పత్రికి మాత్రమే ప్రభుత్వ అనుమతి ఉంది. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఏటా 60 వేల మంది ఈ లోపంతో జన్మిస్తున్నారు. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఇప్పటివరకూ 11 మంది చిన్నారులకు మాత్రమే ఈ ఇం్పుక్షన్ ఇచ్చారు. అయితే ఇది జీవిత కాలం పనిచేస్తుందని చెప్పలేమని, ఐదు నుంచి ఆరేళ్ల వరకే ప్రభావం చూపుతుందని పరిశోధనల్లో తేలిందని వైద్య నిపుణులు చెబుతున్నారు.

స్పందించని ప్రభుత్వం

ఎసఎంఏ బారిన పడిన చిన్నారి పునర్వికను కాపాడుకునేందుకు తల్లిదండ్రులు, కుటుంబీకులు చేయని ప్రయత్నం లేదు. తమ చిన్నారి మళ్లీ ఆరోగ్యంగా సందడి చేయాలంటే కోట్ల రూపాయలు కావాలని తెలుసుకున్న ఆ కుటుంబం క్షౌర వత్తిపై ఆధారపడిన తాము ఎక్కడినుంచి అంత సొమ్ము తేగలమని తల్లడిల్లిపోయింది. కనిపించిన వారందరినీ ప్రాథేయపడటం ప్రారంభించింది. జిల్లా మంత్రి టీజీ భరత్‌ను కలిసి సహాయం అర్థించింది. తమ దీనస్థితిని వివరిస్తూ ముఖ్యమంత్రి సహాయ నిధి నుంచి డబ్బులు మంజూరు చేయాలని సీఎంవోకు దరఖాస్తు కూడా చేసుకుంది. కానీ ఇంతవరకు అటువైపు నుంచి స్పందన కనిపించలేదు. సరిగ్గా ఇదే సమయంలో గతంలో ఎసఎంతోనే బాధపడిన ఇద్దరు చిన్నారుల విషయంలో అప్పటి జగన్ ప్రభుత్వం స్పందించన తీరుకు సంబంధించిన వీడియోలు ప్రస్తుతం సోషల్ మీడియాలో వైరల్ అవుతున్నాయి. ఆనాడు 2023 సంవత్సరంలో ఎసఎంఏతో బాధపడుతున్న ఇద్దరు చిన్నారుల తల్లిదండ్రుల విజ్ఞప్తితో తక్షణమే స్పందించిన అప్పటి సీఎం వైఎస్ జగన్ వారిద్దరికీ రూ.16 కోట్లు చొప్పున మంజూరు చేశారన్నది ఆ వీడియోల సారాంశం. కానీ ప్రస్తుతం ముఖ్యమంత్రి కార్యాలయం ప్రస్తుత బాధితురాలు పునర్విక విషయంలో స్పందించకపోవడంపై విమర్శలు వినిపిస్తున్నాయి.